Ze is eenendertig jaar oud en runt haar eigen beautysalon. Haar dagen bestaan uit klanten, behandelingen geven, appjes beantwoorden, inkopen doen en tussendoor haar dieren verzorgen. Een leven dat van buitenaf gewoon oogt als dat van een jonge ondernemer die haar zaak op orde heeft. Maar onder dat gewone leven ligt een lichaam dat lang niet altijd meewerkt.
Danielle leeft met auto-immuun neutropenie; een aandoening waarbij haar lichaam de eigen witte bloedcellen aanvalt. Daardoor kan haar weerstand ineens verdwijnen. Een infectie kan binnen korte tijd uit de hand lopen. Daarnaast heeft ze ook nog endometriose, wat betekent dat haar menstruatie maandelijks gepaard gaat met hevige pijn. Ziektes die je niet aan haar ziet, maar die er altijd zijn. Toch begint Daniëlle liever bij wat wél kan.
EEN DAG DIE LUKT
Als ik haar vraag hoe een goede dag eruitziet, hoeft ze niet lang na te denken. “Dat ik opsta en mijn lichaam gewoon meewerkt. Dat ik niet meteen voel dat het zwaar wordt, ik geen extra pijntjes heb en de dag gewoon kan beginnen”, vertelt ze. Op een goede dag staat ze op, laat ze eerst de honden naar buiten, kijkt bij haar pony’s en maakt zich klaar voor haar werk. In haar salon draait ze haar afspraken zoals gepland. Rond het middaguur neemt ze wel bewust pauze. Soms gaat ze even liggen, soms maakt ze een korte wandeling om haar hoofd leeg te maken. Dit moment midden op de dag heeft ze zichzelf aangeleerd. Niet omdat ze lui is, maar omdat ze weet wat er gebeurt als ze het overslaat. “Als ik maar doorga, merk ik aan het eind van de dag dat ik echt over mijn grens ben gegaan. Dan ben ik moe en kortaf en herstel ik veel langzamer.” Ze heeft geleerd haar energie te verdelen. Een drukke dag betekent dat ze de dag ervoor rustiger aan doet. Een volle week vraagt om minder afspraken in de avonden. “Je moet roeien met de riemen die je hebt”, zegt ze daarover. “Ik kan wel willen dat het anders is, maar dit is hoe mijn lichaam werkt.”
HET MOMENT WAAROP HET OMSLAAT
Toch zijn er momenten waarop dingen plannen en pauzes nemen niet genoeg zijn. Daniëlle kent de signalen inmiddels, maar soms wil ze die niet zien. Dan denkt ze dat het wel meevalt. Dat ze nog wel één afspraak kan doen. Dat ze morgen wel rust neemt. Tot haar lichaam anders besluit. “Er zijn momenten geweest dat ik ’s ochtends nog dacht dat het wel ging en dat ik gewoon kon werken, maar dat ik ’s avonds met hoge koorts op de bank lag. Dan denk je: hoe kan het zo snel omslaan? Dat blijft toch elke keer weer schrikken”, vertelt ze.
“Hard werken kan ik wel, maar ik moet ook aan later denken”
Als haar weerstand wegvalt, kan een infectie snel uitgroeien tot een sepsis. Vier of vijf keer is dat gebeurd. “Dan gaat het ineens heel hard.” Vroeger reden zij en haar ouders zelf – vaak in blinde paniek – naar het ziekenhuis in Groningen. Inmiddels doen ze dat niet meer. “Bij twijfel bellen we meteen de ambulance. Dat is gewoon veel veiliger. ” Dit soort momenten hebben Daniëlle geleerd dat controle relatief is. Ze kan goed voor zichzelf zorgen, haar energie verdelen en haar agenda slim indelen, maar er blijft altijd een onvoorspelbare factor. En toch blijft ze plannen maken.
DE WEKEN WAARIN ZE MOET INLEVEREN
Naast de acute momenten zijn er ook de weken waarvan ze van tevoren weet dat ze anders lopen. Rond haar menstruatie kan de pijn van de endometriose zo hevig zijn dat zelfs de deur uit gaan al te veel is, laat staan werken. “Soms voelt het zoals mensen weeën omschrijven”, zegt ze. “Dan lig ik opgekruld op bed of zit ik op handen en knieën onder de douche, omdat warm water het een klein beetje verzacht.” Ze heeft al verschillende behandelingen geprobeerd; hormonen injecteren, de prikpil, een kunstmatige overgang, en vele andere medicatie.
“Ik kan wel willen dat het anders is, maar dit is hoe mijn lichaam werkt”
Sommige dingen hielpen, andere brachten weer nieuwe klachten met zich mee. Uiteindelijk koos ze voor een combinatie van een spiraal en aanvullende hormonen. “Liever heb ik die hormonen niet, want ik merk dat ze mijn humeur beïnvloeden, maar je maakt een keuze en probeert daar dan het beste van te maken.” In die zware week die maandelijks terugkomt plant ze minder afspraken in en probeert ze ruimte te houden in haar agenda. Want aan afzeggen heeft ze een hekel. “Ik hou er niet van om mensen teleur te stellen”, zegt ze eerlijk. “Dus ik probeer altijd vooruit te denken en er omheen te plannen.” Het vraagt om discipline, maar ook om eerlijkheid naar jezelf.
NIET BLIJVEN HANGEN
Of ze er wel eens helemaal klaar mee is? Ze knikt. “Ja, ik heb wel eens gedacht: het hoeft voor mij niet meer, geef me maar iets waardoor het stopt. Vooral als ik echt ziek was of van de pijn bijna niet kon staan. Dan vraag je je wel af waarom het steeds zo moet.” Vooral in haar tienerjaren vond ze het moeilijk. Terwijl leeftijdsgenoten zonder zorgen op stap of naar een festival gingen, lag zij in het ziekenhuis of op bed. “Dan voelt het oneerlijk dat je steeds degene bent die iets moet laten.” Maar ze is niet blijven hangen in dat gevoel. “Het wordt vanzelf weer beter. Ik heb het inmiddels vaak genoeg meegemaakt om dat te weten”, zegt ze. Dat gegeven lijkt haar ook een bepaald houvast te geven. Slechte dagen horen erbij, maar goede dagen ook.
MEER DAN HAAR ZIEKTE
Haar omgeving noemt haar sterk. Soms zelfs té sterk, vindt ze. “Dan zeggen mensen dat ik eerder aan de bel moet trekken.” Al wil ze ook absoluut niet als zielig worden gezien. Haar ziekte is een onderdeel van haar leven, maar niet haar identiteit. “Ik ben niet alleen mijn ziekte. Ik ben gewoon Daniëlle. Met een eigen bedrijf, met dieren, met mensen om me heen.” Ze is ontzettend trots op haar eigen beautysalon. En dat ze de stap heeft gezet om voor zichzelf te beginnen, ondanks de onzekerheid die haar gezondheid met zich meebrengt. “Ik dacht: als ik het niet probeer, dan weet ik ook niet of het kan.”
“Zolang het goed gaat, wil ik het ook gewoon léven. En als het minder gaat, dan pas ik me weer aan.”
Ze heeft haar werk zo ingericht dat het past bij haar mogelijkheden. Niet minder ambitieus, wel realistischer. “Ik weet wat ik aankan en wat niet. Dat heb ik moeten leren.” Ze is eenendertig jaar oud en runt haar eigen beautysalon. Haar dagen bestaan uit klanten, behandelingen geven, appjes beantwoorden, inkopen doen en tussendoor haar dieren verzorgen. Een leven dat van buitenaf gewoon oogt als dat van een jonge ondernemer die haar zaak op orde heeft. Maar onder dat gewone leven ligt een lichaam dat lang niet altijd meewerkt. “ Zolang het goed gaat, wil ik het ook gewoon léven. En als het minder gaat, dan pas ik me weer aan.”
VOORUITKIJKEN MET EEN VOORBEHOUD
Toekomstplannen maakt ze wel, maar altijd met een zekere voorzichtigheid. Niet omdat ze somber is, maar omdat ze weet dat haar lichaam meebeslist. “Ik denk niet vijf jaar vooruit in vaste plannen”, zegt ze. “Ik kijk meer per jaar. Wat kan nu? Wat voelt haalbaar?” Ze wil haar salon verder uitbouwen, misschien ooit iemand extra aannemen en haar werk zo organiseren dat het fysiek vol te houden blijft. “Ik probeer slim te werken in plaats van alleen maar hard”, legt ze uit.
“Hard werken kan ik wel, maar ik moet ook aan later denken.” Soms vraagt ze zich af hoe haar leven eruit had gezien zonder haar ziektes. Of ze andere keuzes had gemaakt, meer had gereisd of minder had hoeven nadenken over energie. Maar ze blijft niet hangen in dat soort gedachten. “Het heeft geen zin om te denken in wat als. Dit is mijn situatie en daar moet ik het mee doen.” Ze verspilt dus weinig energie aan hypothetische scenario’s. Ze kijkt naar wat er is, weegt het af en gaat dan weer verder. “Zolang het goed gaat, wil ik het ook gewoon léven”, zegt ze. “En als het minder gaat, dan pas ik me wel weer aan.”
WAT GELUK BETEKENT
Geluk zit voor haar niet in grote woorden of verre toekomstbeelden. Het zit in stabiliteit. In een lichaam dat meewerkt of in een werkdag die lukt. “Dat mijn ziektes een beetje rustig blijven en dat ik mijn salon kan blijven draaien, dat is voor mij al heel veel.” Ze weet dat het ook anders kan. Dat heeft ze vaker dan eens meegemaakt. Misschien is dat juist waarom ze de dagen waarop het wél lukt niet als vanzelfsprekend beschouwt. “Op dit moment gaat het goed”, zei ze aan het begin van ons gesprek. En voor iemand die weet hoe snel het kan kantelen, is dat niet zomaar een opmerking. Het is een bewuste keuze. Niet wachten tot alles perfect is, niet leven in angst voor wat mis kan gaan, maar vandaag pakken wat er is en daar iets van maken. Misschien is dát wel haar echte kracht: dat ze haar leven niet laat bepalen door wat haar lichaam soms niet kan, maar door wat ze, ondanks alles, wél blijft doen.
